Klub HaemophAmicus

V letu 2021 je z delovanjem pričel Klub HaemophAmicus - Club HaemophAmicus. Klub zastopa hemofilike in se ukvarja z motnjami strjevanja krvi ter z dejavnostmi, ki dopolnjujejo področja hemofilije, von Willebrandove bolezni, drugih deficienc strjevalnih faktorjev, problematike genetskih prenašalcev omenjenih motenj, drugih sorodnih krvnih motenj, ..., z namenom, da Slovenija na tem področju (p)ostane del najrazvitejših svetovnih držav glede oskrbe bolnikov, sledenja modernim pristopom in novostim pri zdravljenu ter z glavnim ciljem - izboljšanjem kvalitete življenja bolnika - posameznika.

Informativna dejavnost ter mednarodno udejstvovanje in sodelovanje pri domačih ter tujih projektih je primarna naloga kluba. Poleg tega bo klub HaemophAmicus s svojim programom dopolnjeval dejavnost že obstoječih društev hemofilikov ter iskal nove pristope sodelovanja in s tem približevanja posamezniku - osebi z motnjo strjevanja krvi, njenemu svojcu, prijatelju, znancu, zdravstvenemu delavcu, strokovnemu osebju, državnim organom in drugi zainteresirani javnosti.

Klub je odprt in vabi k sodelovanju vse, ki si želijo sodelovati, na podlagi medsebojnega spoštovanja, transparentnosti, zagotavljanja delovanja skladno s pravnim redom Republike Slovenije in Evropske unije, spoštovanja sprejetih pravil društev ter drugih organizacij, nekoruptivnega ravnanja ter zagotavljanja varovanja in varstva osebnih podatkov sodelujočih posameznikov.

Aprila 2023 je Klub HaemophAmicus vzpostavil novo Info-točko. Njen namen je oseben kontakt oz. informiranje oseb s hemofilijo ter tistih z drugimi motnjami strjevanja krvi.

Informacijska točka obsega telefonsko in elektronsko pomoč v smislu usmerjanja, napotkov, odgovorov na določena vprašanja bolnikov, njihovih partnerjev, družin, svojcev, prijateljev, pa tudi različnih zvrsti stroke, ki so vpete v delovanje in obvladovanje hemofilije in motenj strjevanja krvi v Sloveniji.

Gre za laično pomoč bolnika bolniku in bolnika drugim deležnikom, pri čemer se je potrebno zavedati, da Info-točka ne nadomešča nasvetov oz. odgovorov na strokovna zdravstvena vprašanja oz. vprašanja o osebnem zdravljenju, kar je naloga zdravnika, hematologa, farmacevta, fizioterapevta in drugih zdravstvenih delavcev.

Na telefonsko številko smo dosegljivi vsak delovni dan med 10:00 in 20:00 (v primeru trenutne nedosegljivosti vas pokličemo nazaj v čimkrajšem možnem času), izven navedenega časa ter tudi ob sobotah, nedeljah in praznikih pa je pripravljena preusmeritev klicev ter prav tako ustrezna dosegljivost. Na vprašanja po elektronski pošti na naslov pomoc@haemophamicus.eu, lahko pričakujete odgovor v razumnem časovnem roku, odvisno od zahtevnosti tematike oz. od časa priprave celotnega odgovora.