SVETOVNI DAN HEMOFILIJE 2024

17. aprila 2024 se svetovna skupnost bolnikov z motnjami strjevanja krvi ponovno zbira, z namenom da bi proslavila svetovni dan hemofilije. Tema dogodka je tokrat "Enakovreden dostop za vse: prepoznavanje vseh motenj strjevanja krvi". Vizija Svetovne federacije za hemofilijo (WFH) "Zdravljenje za vse", pomeni svet, kjer imajo vsi ljudje z dednimi motnjami strjevanja krvi dostop do oskrbe, ne glede na vrsto motnje strjevanja krvi, spol, starost ali kraj bivanja.
"Prihodnje leto aprila angažirajmo našo skupnost in nadaljujmo s prizadevanji za svet, v katerem ima vsak – s hemofilijo A ali B, von Willebrandovo boleznijo (VWD) ali katero koli drugo motnjo strjevanja krvi – dostop do diagnoze, zdravljenja in celovite oskrbe", so zapisali pri Svetovni federaciji za hemofilijo (WFH).

"Nekoč so ljudje, ko so rekli "motnja krvavitve", slišali zgolj "moški s hemofilijo". V zadnjih nekaj letih je svet začel spoznavati, da motnja strjevanja krvi pomeni veliko več. To je hemofilija A in B, von Willebrandova bolezen (VWD) ter druga sorodna stanja. To so moški, fantje, ženske in dekleta. Starši in prijatelji so tisti, ki podpirajo osebo z motnjo strjevanja krvi. Na kratko, "motnja strjevanja krvi" pomeni skupnost - skupnost, ki si zasluži priznanje in tisto, kar potrebuje našo podporo. Pridružite se nam 17. aprila 2024, da svetu pokažete, da vam je mar za enak dostop za vse."

—Cesar Garrido, predsednik WFH

Svetovni dan hemofilije obeležimo vsako leto 17. aprila, da bi povečali ozaveščenost o hemofiliji in drugih dednih motnjah strjevanja krvi. Hemofilija je redka genetska bolezen, ki zmanjša sposobnost telesa za strjevanje krvi, kar lahko privede do dolgotrajne krvavitve in povečanega tveganja za druge zaplete. Ta dan je namenjen izobraževanju javnosti o znakih, simptomih in zdravljenju hemofilije ter zagovarjanju boljše oskrbe in podpore posameznikom, ki živijo s to boleznijo. Ob svetovnem dnevu hemofilije se po vsem svetu organizirajo različni dogodki in aktivnosti, vključno s seminarji, delavnicami, zbiranjem sredstev in informativnimi kampanjami. Cilj je izboljšati razumevanje hemofilije, spodbujati dostop do zdravljenja in oskrbe ter pokazati solidarnost z obolelimi.
Svetovna federacija za hemofilijo (WFH) igra ključno vlogo pri usklajevanju globalnih prizadevanj za ozaveščanje in zagotavljanju virov za posameznike, družine in zdravstvene delavce. Z združitvijo ob svetovnem dnevu hemofilije lahko javnost izkaže svojo podporo skupnosti hemofilikov in si prizadevajo za svet, kjer bodo vsi z motnjami strjevanja krvi deležni ustrezne oskrbe in podpore.

17. aprila 2024 Svetovna zveza za hemofilijo (WFH) poziva znamenitosti po vsem svetu, naj se obarvajo v rdečo barvo, torej v znamenje svetovnega dneva hemofilije. Osvetlitev določene znane zgradbe ali znamenitosti v rdečo bo pomagala pritegniti pozornost za tiste, ki jih prizadenejo prirojene motnje strjevanja krvi. "Light It Up Red" je kampanja, ki jo podpira WFH, mednarodna neprofitna organizacija in globalna mreža organizacij bolnikov v 147 državah sveta. WFH že skoraj 60 let zagotavlja globalno vodstvo za pomoč pri izboljšanju in vzdrževanju oskrbe ljudi s dednimi motnjami strjevanja krvi – vključno s hemofilijo, von Willebrandovo boleznijo (VWD), pomanjkanjem redkih faktorjev in dednimi motnjami trombocitov. Mednarodna skupnost za motnje strjevanja krvi je v zadnjih nekaj letih dosegla neverjetno udeležbo s kampanjo "Light it Up Red". Leta 2023 je sodelovalo več kot 150 glavnih znamenitosti po vsem svetu – kar je nov rekord!