17. april 2022, je svetovni dan hemofilije. Tema letošnjega dogodka je "Dostop za vse: Partnerstvo. Politika. Napredek. Angažiranje vladnih organizacij posamezne države in vključevanje dednih motenj strjevanja krvi v nacionalno politiko." Z ozaveščanjem in opozarjanjem oblikovalcev politike glede hemofilije in drugih dednih motenj strjevanja krvi lahko povečamo trajnosten in pravičen dostop do oskrbe in zdravljenja.
Ta pomemben dogodek je namenjen povezovanju svetovne skupnosti z motnjami strjevanja krvi. Pandemija COVID-19 in konflikt v Ukrajini še naprej vplivata na svet, vendar ena stvar zagotovo velja: še vedno smo v našem boju skupaj in vedno bomo kot skupnost skupaj močnejši v naši skupni viziji »Zdravljenje za Vse”.
"Svetovni dan hemofilije je namenjen osebam, ki jih je prizadela motnja strjevanja krvi – bodisi zato, ker jo imajo, bodisi zato, ker jim je mar za nekoga, ki jo prav tako ima. Vendar ne smemo pozabiti, da imajo pri odločanju o motnjah strjevanja krvi nacionalne vlade ključno vlogo. Pomembno je, da slednje prepoznajo motnje strjevanja krvi in pomagajo ljudem, ki se s temi boleznimi soočajo v svojih državah." — Cesar Garrido, predsednik WFH
"Letošnje geslo svetovnega dne hemofilije - Dostop za Vse - ne pomeni zgolj neoviranega dostopa do zdravljenja oz. zdravstvene oskrbe pri posamezniku s hemofilijo ali sorodno motnjo strjevanja krvi, pač pa pomeni tudi enakovrednost, enakopravnost, vključenost in zaželjenost posameznikov, brez ustvarjanja nepotrebnih dodatnih razlik med hemofiliki doma in po svetu. — Renato Bric, predsedujoči Klubu HaemophAmicus
Ob svetovnem dnevu hemofilije - 17. aprilu
Gibanje in hemofilija - spodbuda k aktivnemu življenju bolnikom ob svetovnem tednu hemofilije 2022
Poskrbimo za zdravje sklepov pri hemofiliji in sorodnih krvnih motnjah
Z von Willebrandovo boleznijo mora bolnik znati upravljati
Zgodnja diagnoza je ključnega pomena za uspešno zdravljenje
Ali se osebe s srednjo ali pa lažjo obliko hemofilije zavedajo pasti, ki jo slednja prinaša?
Katere so še bolj redke motnje strjevanja krvi izmed že tako redkih?
Izkušnje in nasveti za bolnike, ki so razvili inhibitorje
Poznaš obnašanje zdravila, ki ga prejemaš, v tvojem telesu?
Učenje o motnjah strjevanja krvi z novo dimenzijo
Je faktoriranje prihodnosti oseb z motnjami strjevanja krvi rešitev?
Kaj je hemofilija A?
Ozaveščanje o hemofiliji in spodbuda bolnikom
Tvitaj z nami o hemofiliji in sorodnih motnjah strjevanja krvi
Spletni pogovor o "mejnikih zdravljenja hemofilije skozi čas
Spoznajte naše #LiberateLife ambasadorje
Že 6 nas je slovenskih ambasadorjev za hemofilijo! Na ta način ozaveščamo javnost o naši motnji strjevanja krvi in spodbujamo vse naše prijatelje s sorodnimi krvnimi bolezni k aktivnemu in ustvarjalnemu življenju. #LiberateLifeAmbasadorji
Tečaj nordijske hoje za osebe z motnjami strjevanja krvi v Sloveniji
Evropski konzorcij za hemofilijo in svetovni teden hemofilije 2022
Skupnost hemofilije in redkih motenj strjevanja krvi po vsem svetu vsako leto 17. aprila obeležuje svetovni dan hemofilije. Ta komemoracija je priložnost za ozaveščanje o potrebah tistih, ki jih prizadenejo redke motnje strjevanja krvi. Letošnja tema, Dostop za vse, naše svetovno praznovanje hemofilije, se bo osredotočila na skupine v naši skupnosti, ki so tradicionalno deležne manj pozornosti in se pogosto trudijo pridobiti ustrezeno obravnavo ter dostop do zdravljenja in oskrbe. Te skupine so osebe z inhibitorji, ženske z motnjami strjevanja krvi, osebe z redkimi motnjami strjevanja krvi (redki od najbolj redkih), osebe z Von Willebrandovo boleznijo ter osebe z blagimi motnjami strjevanja krvi. V ta namen bo EHC vsak dan od 17. do 22. aprila 2022 predstavil izobraževalni video, ki bo obravnaval eno od prej omenjenih tem. Povzetki so v slovenščini!
EAHAD: Moderna perspektiva fizioterapevtov in bolnikov
Pridruži se nam na socialnih omrežjih ali pa nas kontaktiraj
Na kakšen način bodo svetovni dan hemofilije 2022 obeleželi v svetovni skupnosti?
Obstaja mnogo načinov, kako lahko opozorimo na hemofilijo in druge dedne motnje strjevanja krvi v naši lokalni in svetovni skupnosti, z namenom povečati ozaveščenost o potrebi po vključitvi navedenih krvnih motenj v nacionalno politiko. Ne glede na to, ali ste oseba z motnjo strjevanja krvi, predstavnik nacionalne članice organizacije (NMO) ali zdravstveni delavec, tukaj je le nekaj stvari, ki jih lahko storite za začetek, da pomembno sporočilo hemofilije prenesete med splošno populacijo:
Bodite družabni tako, da objavljate o dednih motnjah strjevanja krvi na Facebooku, Twitterju in LinkedInu z uporabo oznak #WorldHemophiliaDay, #WHD2022 in #LightItUpRed;
Organizirajte dogodek, gostite skupnostni dogodek, webinar, forum in povabite izvoljene uradnike, da iz prve roke izvejo več o vašem delu in se srečajo s hemofilično skupnostjo;
Sodelujte v akciji svetovnega dne hemofilije Light it Up Red. Lani je na tisoče ljudi po vsem svetu izkazalo svojo podporo – ob spoštovanju lokalnih omejitev in ukrepov zaradi COVID-19 – tako, da je v mestih po vsem svetu rdeče osvetlilo 100 in več znamenitosti;
Podprite naša prizadevanja za globalno zagovorništvo motenj strjevanja krvi z donacijo ali z organizacijo dogodka za zbiranje sredstev;
Ukrepajte lokalno in uporabite gradivo WFH svetovnega dneva hemofilije, da pošljete pismo svojim lokalnim oblastem, pripravite sestanke z izvoljenimi uradniki in zdravstvenimi ministri ter sodelujete z lokalnimi mediji;
Pošljite slike, komentarje ali vprašanja WFH na communications@wfh.org;
Obrnite se na svojo lokalno nacionalno člansko organizacijo (NMO) oz. druge organizacije hemofilikov, če želite izvedeti, kako jih lahko podprete;
Prenesite vire, kot so plakati in pasice družbenih medijev, z wfh.org/whd, da si pomagate pri ustvarjanju kampanje svetovnega dneva hemofilije 2022;
O hemofiliji in sorodnih motnjah strjevanja krvi
Pri osebah z motnjami strjevanja krvi proces strjevanja krvi ne deluje pravilno, zaradi česar lahko krvavijo dlje kot običajni, zdravi posamezniki. Nekateri pa lahko doživijo spontano krvavitev v sklepe, mišice ali druge dele telesa, kar lahko povzroči težave pri razvoju in trajni mobilnosti. Velika večina ljudi, ki živijo z dednimi motnjami strjevanja krvi po vsem svetu, še vedno nima dostopa do diagnoze, zdravljenja in oskrbe. Več o boleznih motenj strjevanja krvi na: #HemoŠola
Odzivi na svetovni dan hemofilije doma in po svetu
Z zbirno stranjo o svetovnem dnevu hemofilije vseh domačih ter nekaterih tujih vsebin in dogodkov, bo HaemophAmicus tudi v letu 2022 obveščal, informiral in ozaveščal širšo javnost o hemofiliji in sorodnih motnjah strjevanja krvi. Pomembno je, da o naših motnjah in težavah spregovorimo na glas, z namenom, da se pri njih dogajajo spremembe v pozitivni smeri in reševanju vedno novih problematik, ki nam jih sodoben način življenja prinaša v povezavi s hemofilijo.
